Wat is het CTNNB1 syndroom?

Luuk heeft het CTNNB1 syndroom. 
Dit is een ernstige en erfelijke aandoening waarbij er een ontwikkelingsachterstand optreedt vanwege een fout in een stukje erfelijk materiaal. 
Pas sinds 2012 is de fout in het erfelijk materiaal ontdekt.
Als gevolg van deze fout zal een bepaald eiwit, het Cadherin Associated Protein, niet goed aangemaakt worden. 
Dit eiwit speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van de hersenen. 
Hierdoor lopen kinderen met CTNNB1 al snel een ontwikkelingsachterstand op. 
Er bestaat een grote variatie in de symptomen en de ernst van de gevolgen hiervan. 
Luuk was nummer 13 op de wereld met dit syndroom. 
Er is dus ook nog geen duidelijkheid hoe zijn toekomst eruit zal zien.