Wie is Luuk?

Luuk is een 9-jarige jongen met een ontzettend lief en open karakter. Ondanks zijn grote, met name, lichamelijke beperking is hij vrijwel altijd vrolijk. Luuk is volledig rolstoelgebonden t.g.v. het CTNNB1 syndroom. Doordat hij nauwelijks met zijn benen beweegt, zullen daar grote problemen door ontstaan. Hij heeft nu al een verminderde botdichtheid, zijn hamstrings zijn sterk verkort en zijn spieren zijn spastisch en snel verkrampt en hij heeft geen goede rompbalans.

Meer info

Wat is het CTNNB1 Syndroom?

Luuk heeft het CTNNB1 syndroom. Dit is een ernstige en erfelijke aandoening waarbij er een ontwikkelingsachterstand optreedt vanwege een fout in een stukje erfelijk materiaal. Pas sinds 2012 is de fout in het erfelijk materiaal ontdekt. Als gevolg van deze fout zal een bepaald eiwit, het Cadherin Associated Protein, niet goed aangemaakt worden. Dit eiwit speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van de hersenen. Hierdoor lopen kinderen met CTNNB1 al snel een ontwikkelingsachterstand op. Er bestaat een grote variatie in de symptomen en de ernst van de gevolgen hiervan. Luuk was nummer 13 op de wereld met dit syndroom. Er is dus ook nog geen duidelijkheid hoe zijn toekomst eruit zal zien.

Meer info

Ons doel

In juli 2019 is de Luuk Marcus Foundation opgericht met als doel Luuk vooruit te laten komen in zijn ontwikkeling door het aanschaffen van een Innowalk (loopmachine), een Mollii Suit (elektrodenpak) en aanvullende therapieën en hulpmiddelen aan te kunnen bieden voor nu en in de toekomst. Helaas worden een aantal middelen en therapieën niet vergoed door de zorgverzekeraar. Deze hulpmiddelen en therapieën kosten veel geld en het onderhoud en vervanging van hulpmiddelen ook. Met de donaties die binnen komen kunnen we Luuk deze hulpmiddelen en therapieën wél aanbieden. Luuk is ontzettend gedreven en wil heel graag oefenen en vooruit komen.

Hoe gaat het nu met luuk